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Bienvenid@ a la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

Calendario de Actividades

Agosto 2016
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Reconocimientos

Reconocimientos

Donaciones

DONACIONES

Ctacorriente
BANCO DE VENEZUELA
0102  0489 55 43083

Martes, 12 Julio 2016 00:00
. La menorragia se define como una pérdida de sangre mayor de 80 mL o que dura más de 7 días.
Es posible estimar la cantidad de sangrado por el número de tampones o toallas que se utilizan. Como guía un tampón pequeño absorbe 6 ml de sangre, un tampón normal absorbe de 6 a 9 ml de sangre, un super tampón absorbe de 9 a 12 ml de sangre, un tampón super plus absorbe del 12 al 15 mL de sangre y un tampón de ultra absorbe 15 a 18 ml de sangre.
Otros signos y síntomas de la menorragia pueden incluir:
Necesidad de usar doble protección sanitaria para controlar el flujo menstrual
Necesidad de levantarse para cambiar la protección sanitaria durante la noche
Un período que dura más de una semana semana
En casos severos, la menorragia puede restringir las actividades diarias debido al flujo menstrual abundante, e incluso causar síntomas de anemia, como cansancio, fatiga o falta de aliento.
Ante sangrados abundantes se recomienda consultar a sus medicos Hematologo y Ginecólogo
Lunes, 11 Julio 2016 00:00

Todos los padres parecen experimentar  con el diagnostico de  enfermedades Hereditarias un  proceso de asimilación del diagnóstico es, en el fondo, un proceso de duelo .

La enfermedad hereditaria
Dado que la enfermedad hereditaria está en los genes y se transmite, el diagnóstico trasciende al propio paciente, para afectar potencialmente a toda la familia.
Recibir una correcta información sobre la naturaleza de la enfermedad, sus causas, patrones de transmisión y riesgo de transmisión es fundamental para todos

La primera reacción ante la noticia suele ser

  • La negación,
  • La sensación de que "no es verdad
  • Esto no puede estar pasando a mí,
  • Seguro que se han equivocado.
  • Una forma más ligera de negación puede ser minimizar el significado del diagnóstico ( o será tan grave no tomar la medicación, etc . ) .
  • La negación es normal y protectora al principio, pero no lo es quedarse pegado a ella.
  • Llegar a aceptar la realidad y sus consecuencias lleva tiempo, ya que la aceptación debe ser no sólo intelectual sino también emocional.
Domingo, 10 Julio 2016 00:00

Domingo, 21 Julio 2013 19:32

 42 Aniversario

Tal día como Hoy hace 42 se fundó la ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA,  felicitamos a todas  las personas que  han trabajado o trabajan brindando aun cuando sea un  minuto de su tiempo de manera voluntaria.                  

 Agradecidos por  recibir tanto, su labor altruista en beneficio de las personas con Hemofilia u otras Coagulopatías , al promover la participación y el desarrollo integral de jóvenes, adultos y adultos mayores; inculcando  una cultura de servicio y fortaleciendo valores como el respeto, la responsabilidad, la solidaridad y la conciencia social. Todo ello, a través de la acción solidaria y organizada en los centros asistenciales especializados en Hemofilia y en la comunidad en general.

La Avh , su trabajo incansable  brinda de manera gratuita gracias a los  Laboratorios colaboradores  actividades como:

Campamentos de Niños, función de educar en Hemofilia de la mano de personal médico Multidisciplinario, auto infusión, actividades Artísticas, inducción en  Natación, Fisioterapia entre otros.

Campamentos de Jóvenes   creando conciencia en salud dando continuidad en lo aprendido en los campamentos de niños,  promoviendo y entusiasmando a nuestros jóvenes a la participación en actividades y nuevos proyectos partiendo de sus ideas innovadoras.

Campamento de Adultos, a través de propias experiencias se acompaña a nuevos padres en el camino a la aceptación   y entendimiento de esta condición, siempre de la mano de profesionales de la salud, por una mejor calidad de vida.

Jornadas Médicas, Campamentos de Enfermeras, Toma de muestras, Censo

Nacional, Medicamento Eficaz y Continuo para todos.

Por todo lo que significa un Arduo trabajo de 42 años ininterrumpido celebramos 42 años de aniversario.

Felicidades.

Miércoles, 14 Diciembre 2011 13:42



Organizadores/organisers Venezuela:
Cesar A. Garrido
Antonia Luque
Migdalia Rondón

Entrenadores/trainers Venezuela:

Everth Smith Herrera Salazar
Eliezer Sanabria,
Luis Rivas

Organizadores/organisers Mexico:
Carlos Gaitán Fitch
Martha Monteros


Coordinadores en cada Estado/Coordinators in each State:

Ana Gaitán
Rodrigo Contreras
Miguel Angel Gutierrez
Miguel Izquierdo

Entrenadores/trainers Mexico:
Miguel Angel Gutierrez

 

Miércoles, 14 Diciembre 2011 13:41

Profesional Multidisciplinario Involucrados en el Desafio del Caribe de Mexico y Venezuela.

Mexico

Dra Adolfina Berges Garcia, MD

Especialidad: Haematología/ Hematology 

Dra Ma. Antonieta Vélez Ruelas

Especialidad: Hematología-Pediatría/ Paediatric-Haematology

Dr Sergio Gadea Gómez

       Especialidad: Medicina Deportiva/ Sports Medicine                                          

Dra Aideé Gibraltar Conde

Especialidad: Fisiatría/ Physiatry,

Dra Maricela Osorio

Especialidad: Psicología/Psychology

enfermeras/nurses: Lilian Espinobarros

Venezuela 

Dra Arlette Ruiz de Saez

Especialidad: Hematología/ Haematology

Dra Apsara Boadas

Especialidad: Hematología/ Haematology

Dra Maria M. Rosas

Especialidad: Fisiatría/ Physiatry 

Dr Toribio H. Goméz C

Especialidad: Traumatología/ Ortopedic

Lic Francis Salazar

                                  Especialidad: Psicología/Psychology

      enfermeras/nurses:

Lic. Enfermera  Lilian Espinobarrose

Lic. Enfermera. Isaura Montilla.

Lic  enfermera. Griselda Mayta.


 

Martes, 09 Agosto 2011 20:13

Contenido

Martes, 09 Agosto 2011 20:10


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Miércoles, 29 Mayo 2013 02:39

Martes, 12 Octubre 2010 20:36
                                                             

Sábado, 21 Agosto 2010 19:34

INDICACIONES GENERALES PARA UNA PERSONA CON HEMOFILIA 

 

 

  1. No debe realizarse ningún procedimiento invasivo (toma de vía central, flebotomías, punción lumbar, toma de biopsias, punciones arteriales, toracocentesis, etc.) sin avisar previamente al médico hematólogo para administrar previamente el tratamiento con concentrados de Factor Antihemofílico.
  2. Está contraindicado el uso de la vía intramuscular para la administración de medicamentos, al igual que el ácido acetilsalicílico como analgésico. Si se van a indicar anti-inflamatorios no esteroideos (AINES) debe ser por períodos muy cortos (no más de 5 días) y con mucha precaución por el peligro de sangrados digestivos.
  3. En caso de ameritar puntos de sutura debe avisarse previamente al médico hematólogo para  la administración del tratamiento con concentrados de Factor Antihemofílico, igualmente al retirar los puntos. Es recomendable dejar los puntos de sutura un mínimo de 15 días.
  4. No indicar bajo ninguna circunstancias analgésicos opiáceos ni propoxifeno por el riesgo de crear adicciones a narcóticos.
  5. No es recomendable toma de muestras de sangre para exámenes de coagulación frecuentemente por el riesgo de hematomas post venipunturas. En caso de ser estrictamente necesario tomar muestras de sangre, debe mantenerse presión en el sitio de la venipunción durante 5 a 10 minutos.

 

Para cualquier información adicional comunicarse con el Centro Nacional de Hemofilia, ubicado en el Banco Metropolitano de Sangre, Caracas.

 

Viernes, 20 Agosto 2010 00:00

CENTROS DE TRATAMIENTO

            

  1. 1.       CENTRO NACIONAL DE HEMOFILIA (CNH) – BANCO METROPOLITANO DE SANGRE, Caracas.

Personal que lo integra:

Jefe del CNH:    Dra. Arlette Ruiz de Sáez

Hematólogas:   Dra. Apsara Boadas de Sánchez

                               Dra. Mercedes Mijares

Traumatólogo:

                                 Dr.  Toribio Gómez .

Fisiatra:               Dra. María Matilde Rosas

Odontóloga:      Dra. Valentina Mujica

Fisioterapeuta:                Lic. Naiari Fernández

Bioanalistas:     Lic. Marion Echenagucia

                               Lic. Juan Sebastián Becerra

Enfermeras:      Lic. Griselda Maita

                               Lic. Noraima Méndez

Fundadores – asesores:               Dra. Norma B. de Bosch

                                                Dr. Federico Fernández Palazzi

  1. 2.       ESTADO ANZOATEGUI

BARCELONA:

Hospital General Luis Razzeti

Hematóloga:     Dra. Inés Lugo

Hospital César Rodríguez Rodríguez (Guaraguao)

Hematóloga:     Dra. Carolina Silva

EL TIGRE:

Hospital General El Tigre

Hematólogo:    Dr. Fernando Guevara

  1. 3.       ESTADO APURE

SAN FERNANDO

Hospital Paulo Acosta Ortiz

Hematólogas:   Dra. Wilmer Carrillo

                              

                  4.       ESTADO ARAGUA

MARACAY

Hospital Central de Maracay

Hematóloga:     Dra. Paula Marina Pérez

  1. 5.       ESTADO BARINAS

BARINAS

Hospital General Luis Razzeti

Hematóloga:     Dra. Zulay Morán

  1. 6.       ESTADO BOLIVAR

CIUDAD BOLIVAR

Hospital Héctor Nouel Jouvert

Hematóloga:     Dra. Ana Bastardo

SAN FELIX

Hospital del IVSS Dr. Raúl Leoni

Hematólogos:  Dra. Duranci Madriz

                               Dr. Oswaldo Carrasquel

  1. 7.       ESTADO COJEDES

SAN CARLOS

Hospital General Egor Nucete

Hematólogo:    Dr. Richard Figueredo

  1. 8.       ESTADO FALCON

PUNTO FIJO

Hospital

Hematóloga:     Dra. Jackeline Calatayud

  1. 9.       ESTADO LARA

BARQUISIMETO

Hospital General Pastor Oropeza

Hematólogos:  Dr. Adrian Cárdenas

                               Dra. Naileth Torrez

CARORA

Hospital Pastor Oropeza Riera

Hematóloga:     Dra. Carmen Mejías

  1. 10.   ESTADO MERIDA

MERIDA

Hospital Universitario de los Andes

Hematóloga:     Dra. Irisluz Rojas

  1. 11.   ESTADO MONAGAS

MATURIN

Hospital Manuel Nuñez Tovar

Hematóloga:     Dra. Edith Higuerey

  1. 12.   ESTADO NUEVA ESPARTA

PORLAMAR

Hospital Central Luis Ortega

Hematólogas:   Dra. Luisa Narváez

                               Dra. Yadira Rojas

  1. 13.   ESTADO PORTUGUESA

ACARIGUA

Hospital IVSS José Gregorio Hernández

                Hematólogas:   Dra. Xiomara Saavedra

  1. 14.   ESTADO SUCRE

CARUPANO

Hospital Santo Aníbal Dominici

Hematológa:     Dra. Mercedes Rojas


SAN CRISTOBAL

Hospital Central Patrocinio Peñuela Ruiz

            Hematólogos:   Dr. Juan Carlos Serrano

                                               Dra. Soraya Terán

                  

  1. 16.   ESTADO TRUJILLO

TRUJILLO           

Hospital José Gregorio Hernández

            Hematológa:     Dra. María Cristina Quevedo

  1. 17.   ESTADO YARACUY

SAN FELIPE

Hospital Plácido Daniel Rodríguez

            Hematológa:     Dra. Yraida Tersek 

  1. 18.   ESTADO ZULIA

MARACAIBO

Banco de Sangre del Estado Zulia

Hematólogos:  Dr. Luis Paz

                                   Dra. Mariela Acosta

Lunes, 14 Abril 2014 14:55


Lunes, 14 Abril 2014 14:54


Lunes, 14 Abril 2014 13:21

Informacion

Lunes, 14 Abril 2014 13:20


Lunes, 14 Abril 2014 13:10

Informacion

Martes, 09 Octubre 2012 04:01

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La Asociación Venezolana para la Hemofilia, le da la bienvenida a nuestro país al Dr. Carlos Safadi Márquez, Abogado de Nacionalidad Argentina,quien vino en representación del Centro Carter como observador internacional de las elecciones presidenciales del 07 de Octubre de 2012, es un honor para la comunidad Hemofílica del mundo ,que una persona con hemofilia llegue a ocupar un roltan importante a nivel internacional,es una prueba que no hay límites cuando nos proponemos llegar lejos en cuanto a roles importantes se refiere;Carlos Safadi es un Honor para nosotros tenerlo en nuestro país y presentarlo a todas las personas con Hemofilia de Venezuela como un ejemplo a seguir.

Martes, 03 Julio 2012 16:23

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The DAY - 3 km, 20 people with haemophilia and carriers, a billion emotions

It is early morning. The sun shines over the turquoise Mexican sea in Cancun, the surroundings get brighter, the breeze caresses the sand and you can feel the energy rising in the 20 young people with haemophilia and carriers from Mexico and Venezuela getting ready to accomplish their biggest challenge: swimming 3 km in open water with 400 other swimmers as part of the project “Desafío del Caribe” funded by the NNHF and Bayer Healthcare Venezuela. “For us the journey began 15 months ago when we started an intense training phase coached by trainers and regularly evaluated by a multidisciplinary medical team. During this period we all got to know ourselves better and made new friends for life”, says Emilio, swimmer from Venezuela. “It has been a tough year training from 3 times a week to twice a day in the last phase before the competition”, says Marco, a swimmer from Mexico, “the experiences lived during this year were amazing”, he continues.  Coach Everth adds “there was also much needed support from family and friends”.

Viernes, 29 Junio 2012 04:00

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  Este domingo 24 de junio, Cancún fue el escenario donde más de 400 nadadores se dieron cita en el marco de la celebración de la competencia  “Por la Libre” que desde hace 7 años se viene realizando en esa bella ciudad Balneario del Estado de Quintana Roo, México.

Habitualmente, la competencia comprende el cruce a nado desde las costas de Cancún hasta la Isla de Mujeres, pero este año la naturaleza impidió el desarrollo de esta trayectoria, cuando un huracán que se desarrollaba en Belice afecto el clima de la zona provocando la dolorosa suspensión del cruce pautada para el día sábado 23, por lo que de los 753 inscritos, algunos desertaron y desistieron de participar regresando a sus ciudades de origen. La noticia afectó emocionalmente a todos los que de alguna forma estábamos involucrados en alcanzar el reto de “Desafío del Caribe”. Nuestros flamantes 19 nadadores, 9 de México y 10 de Venezuela se sobrepusieron a estos inconvenientes y el domingo 24 a horas del amanecer, se estaban colocando su tratamiento  profiláctico a fin de protegerse para la competencia que se reanudaba pero con una nueva trayectoria que establecía un circuito partiendo Playa de Tortugas para finalizar después de recorrer 3 mil metros en el mismo lugar, sitio este en donde se encontrarían con el resto de los casi 400 participantes.

Domingo, 24 Junio 2012 05:54

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   Anciosos y llenos de Emosiones, parten nuestros muchachos a encontrarse con los hermanos Mexicanos , quienes al igual que ellos se entrenaron a lo largo de este tiempo, una vez alla salen a realizar el reconocimiento de las aguas y un entrenamiento en aguas mexicanas, el mal tiempo y los vientos conspiraban  en contra de  este evento Deportivo , Dan las siguientes Noticias.

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      SE SUSPENDE EL EVENTO PLL12: Debido a la situacion climatica imperante con un 80% de probabilidad de convertirse en ciclón tropical en las próximas horas; Capitanía de Puerto y autoridades locales cierra la navegación a embarcaciones menores a 40 pies. Por lo mismo el evento PLL'12 no podrá realizarce el día de mañana sabado, esperando nuevas indicaciones por parte de las autoridades a partir de las 7 PM para saber si se podrá realizar algún nado, el domingo, dentro de la costa de Cancún. Esta información, como lo mencionamos, será a partir de las 7PM del día de mañana sabado. Como amigos y deportistas, entendemos su gran esfuerzo y les agradecemos su comprension, ya que para nosotros es fundamental y primordial SU SEGURIDAD, por lo que esperamos a todos los participantes en Playa Tortugas a las 10 AM para continuar con el evento. Recuerden que tienen su cena de carbohidratos, traslado a Isla Mujeres con sus respectivos alimentos y atractivos dentro del parque; al igual que su reunion clausura en Carlos'n Charlies mañana sabado a partir de las 8PM. Gracias por su atención, su compromiso y considerar este su evento. El gran esfuerzo que realizaron lo entendemos y es un orgullo tenerlos como grupo de nadadores dentro de la familia de PLL. ¡¡¡ARRIBA AGUAS ABIERTAS!!!.


Domingo, 24 Junio 2012 05:32

“Desafío del Caribe 2012”

Parque Nacional Morrocoy. Estado Falcón.

Estamos listos para que el Cruce a Nado de Por La Libre en Cancún, México; sea todo un éxito. Desde el punto de vista técnico se cubrieron todos los detalles. Los atletas están preparados para realizar el recorrido por debajo de una hora, sólo queda realizar los ejercicios de mantenimiento en piscina y esperar que se pueda realizar alguna práctica en aguas abiertas, en alguna playa de Cancún.

No faltó ningún detalle técnico por resolver, no quedó nada pendiente.

Domingo, 16 Noviembre 2014 22:50

¿Las personas con hemofilia pueden ejercitarse y hacer deporte?

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Algunas personas con hemofilia no se ejercitan porque piensan que esto puede causar hemorragias pero, de hecho, el ejercicio puede ayudar a prevenir las hemorragias. Unos músculos fuertes protegen a quienes padecen hemofilia de hemorragias espontáneas y daños en las articulaciones.

El deporte es una actividad importante para los jóvenes. No solamente les ayuda a fortalecer sus músculos; también les ayuda a desarrollar concentración mental y coordinación y a aprender a formar parte de un equipo. Sin embargo, algunos deportes son más peligrosos que otros, por lo que deben aquilatarse los beneficios y los riesgos. Al momento de elegir un deporte, también debe tomarse en cuenta la gravedad de la hemofilia que padece una persona.

Deportes como natación, badmington, ciclismo y caminata son deportes que pueden practicar la mayoría de las personas con hemofilia, mientras que deportes como fútbol americano, rugby y box no se recomiendan para personas con hemofilia.

http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=93

Martes, 20 Marzo 2012 03:33


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     La Asociación Venezolana para la Hemofilia, informa que estamos  por dar inicio a la Carnetización de todos sus miembros ,lideres, asociados y equipo Médico .

Necesitamos para cumplir con la primera face:

!.- Cada Paciente deberá ponerse en contacto con el lider de cada filial y médico Tratante.

2.- Entregarle una foto tipo carnet digitalizada, con sus datos.

       Nombre completo, Copia Cédula de Identidad digitalizada si es menor de su representante.

        Fecha de Nacimiento.

         Diagnostico ( en caso de ser  persona con Hemofilia u otra coagulopatía, este se verificará con el listado nacional, si no está registrado, se les notificará).

        tipo de sangre.

En caso de presentar inhibidores colocarlo

Nombre completo del médico tratante.

Ciudad y Estado donde reside, filial a la que pertenece.

Todas las regiones del pais deberan canalizarlo a través del coordinador de la filial de la AVH a la cual pertenezca.

Los pacientes que pertenezcan a la filial Metropolitana

Cuando tengan dicho requisitos por favor enviarlo al correo de la Sra. Migdalia Rondón (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." mce_' + path + '\'' + prefix + ':' + addy71115 + '\' style="font-size: medium;" mce_style="font-size: medium;">'+addy_text71115+'<\/a>'; //--> ) 0 la Sra . Antonia Luque Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." mce_' + path + '\'' + prefix + ':' + addy31867 + '\' style="font-size: medium;" mce_style="font-size: medium;">'+addy_text31867+'<\/a>'; //--> ).

Deberán enviar además núm. telefónico donde localizarlo y Dirección de correo Electrónico .

Esta será la  oportunidad de actualizar  los datos en el Centro Nacional de Hemofilia.



Lunes, 11 Julio 2011 04:40

A todas las personas con Hemofilia y otras coagulopatías recomendamos  que cuando vayas a la consulta con tu hematologo, solicites una referencia para  odontológía.

  • La  Dra Valentina Mujica ofrece sus consultas en el Hospital Vargas los lunes miercoles y viernes en las mañanas ,
  • El examen Odontológico precoz, preventivo y periódico.
  • Mantener  una buena salud Bucal.
  • Asiste a tus consultas hematológicas en el Centro Nacional de Hemofilia previa cita.
  • Si estas en profilaxis, no olvides tu hoja de control de factores.
  • Ofrecemos educación continua  con charlas impartidas por profesionales de la salud  cada 15 días en el Banco de Sangre Municipal a las 8:00 am asiste.
  • La programación está publicado en esta pagina. revisala.
  • informate sobre las actividades que realizamos para tí.  
Lunes, 18 Abril 2011 03:33

        

 El cuidado bucodental de los pacientes con hemofilia, representa un reto para los profesionales de la salud. Es bien conocido que estos pacientes son portadores de caries múltiples y avanzadas, enfermedad periodontal, por el temor a las hemorragias por el cepillado dental.

   Una hemorragia posterior a un tratamiento dental podría ocasionar complicaciones graves por esto la importancia de la atención interdisciplinaria.

 

Lunes, 18 Abril 2011 02:49

 

El cuidado bucodental de los pacientes con hemofilia, representa un reto para los profesionales de la salud. Es bien conocido que estos pacientes son portadores de caries múltiples y avanzadas, enfermedad periodontal, por el temor a las hemorragias por el cepillado dental.

Una hemorragia posterior a un tratamiento dental podría ocasionar complicaciones graves por esto la importancia de la atención interdisciplinaria.

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