Esta información es de la celebración del día mundial de la Hemofilia en Brasil, donde  El Sr. Cesar Garrido , fue invitado como expositor, en el marco de desarrollarse  el hermanamiento Venezuela Brasil. (art. publicado en Brasil.)
O dia mundial da Hemofilia é oportuna data para divulgar a hemofilia e a realidade dos hemofílicos e reiterar a luta por seus direitos. A oque comemorar, pelos avanços ocorridos nos últimos tempos, resultado da luta de muitos, mas ainda a muito que fazer. Mas este dia 17, foi dia de falar do que precisa ser feito, com otimismo em dias melhores, mas principalmente de comemorar, celebrar a vida, que somos hemofílicos, mas acima de tudo, vencedores.Com apoio do MacDonald's e do Instituto Henfil, Baxter, Novo Nordisk e Octapharma, Hemorio, o evento promovido pela APHAD teve como objetivos: Comemorar os 15 anos da APHAD, Apresentar um panorama sobre o tratamento da hemofilia no Brasil e no mundo, prestar uma homenagem aos profissionais que prestaram relevantes serviços à comunidade hemofílico, oferecendo o troféu graúna e Homenagear o Cartunista Henfil, que teve intensa participação política e cultural no Brasil. Presente no evento Ivam de Souza filho de Henfil, agradeceu a homenagem e falou um pouco do pai e sua relação com a hemofilia.Dentro do evento palestras apresentaram o panorama da hemofilia no Brasil e no Mundo, seguindo a entrega dos troféus, e na sequência haveria uma apresentação músical, mas sendo tão extenso o tema da hemofilia e seu tratamento, as palestras se excederam e o show não ocorreu. Nada que tirasse o brilho da festa, animada para as crianças e com muita informação para hemofílicos, seus familiares e profissionais da área. A festa seguiu em um almoço, onde com grande alegria e animação onde hemofílicos, profissionais do Hemorio, Premiados e convidados puderam confraternizar. Um bolo marcou a comemoração dos 15 anos da APHAD. Foram distribuídos brindes.Excelente evento que marcou o dia mundial da hemofilia e a vida dos presentes.  AGENDA DOS EVENTOS OCORRIDOS NO DIA 8:30 Café para os presentes9:00 Abertura9:15 Palestras sobre Hemofilia.Dr Guilherme Genovez  Ministério da SaúdeA Evolução Do Tratamento da Hemofilia No Brasil.Dra. Mônica Cerqueira  HEMORIONovos Programas Do Ms: Profiláxia E ImunotolerânciaDr. Luciano Pacheco  Hospital das Clínicas Da UFPR.O Panorama Da Ortopedia No Brasil.Sr. Cesar Garrido  Federação Mundial Da Hemofilia E Da ASSOCIAÇÃO Venezuelana Para Hemofilia.11:45 Entrega Dos Trófeus Graúna.Apresentação Musical:Gilson Peranzzeta  Pianista, Compositor, Arrajador E Maestor EsEduardo Thomas Kazan  Músico.13  Almoço.  RELAÇÃO DOS HOMENAGEADOS Dr.  André Ordagy  Defensor Público, Titular do Ofícios de direitos humanos e tutela coletiva do RJ Sr.  César Garrido  Representante da Federação Mundial de Hemofilia e da Associação Venezuelana de Hemofilia Dra. Clarice Lobo  Diretora Geral do Hemorio Sra. Elizabeth Polleze  Assistente Social do HEMORIO e presidente da Associação dos Voluntários do HEMORIO  Dr. Guilherme Genovez  Coordenador de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. Dra. Kátia Motta  Ex- diretora do HEMORIO. Dra. Laura Pessanha Duarte  Médica Hematologista do Hemocentro Regional de Campos dos Goytacases.  Dr. Luciano Pacheco  Médico Ortopedista do HC  UFPR  Lucíola Nunes  Fisioterapeuta do CHESP (CENTRO DOS HEMOFÍLICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO).  Sra. Márcia Pereira de Souza Gonçalvez  Assistente Social do HEMORIO e Integrante do Grupo Multidisciplinar de Atendimento às Alterações de Hemostasia. Dra. Margareth Ozelo  Médica Hematologista e Hemoterapeuta da Universidade de Campinas  UNICAMP. Dra. Marília Sande Renni  Médica Hematologista e Integrante do Grupo Multidisciplinar de Atendimento às Alterações das Hemostásias Martha Vilardo  Assistente Social, responsável pelo Serviço Social do HEMORIO. Dra. Mônica Hermida Cerqueira  médica hematologista e coordenadora do grupo Multidisciplinar de Atendimento Às Alterações De Hemostasia do HEMORIODra. Nívia Maria Foschi  Médica Hematologista Do Hospital Brigadeiro de São Paulo.
 

       El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

       El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día.

       En el caso particular de Venezuela, la Asociación Venezolana para la Hemofilia, quiere motivar a la colectividad a que nos ayuden a Cerrar la Brecha, mejorando el acceso a la atención y preservando el tratamiento, por medio de los lineamientos y directrices que indica la Federación Mundial de Hemofilia.

      Durante 40 años la Asociación Venezolana para la Hemofilia, organización sin fines de lucro, está dedicada a “Mejorar la calidad de vida de las personas con Hemofilia, otras coagulopatías y la de sus familiares en Venezuela”. Fundada en 1971, está formada por el Centro Nacional de Hemofilia en Caracas, 23 centros de Atención y 11 filiales en los diferentes estados, reconocida por la Federación Mundial de Hemofilia y por el Gobierno Venezolano.

     En Venezuela hay 3.641 personas diagnosticadas, de las cuales, 1613 tienen Hemofilia A, 436 Hemofilia B, 741 Enfermedad de Von Willembrand y 803 padecen de otros trastornos de la coagulación.

ACTIVIDADES PROGRAMADAS

       Barquisimeto una actividad de Riso terapia, Centro Rehabilitación Hospital Antonio María Pineda de 9 a 11 am, (día 17-4) FILIAL LARA

         En Barcelona, se realizara un compartir en el Parque Andrés Eloy de 9 a 11 am (17-4) FILIAL ANZOATEGUI

       Tres funciones de Cines Unidos en Nueva Esparta, Caracas, Maracaibo. (18-4) FILIALES NUEVA ESPARTA, DISTRITO CAPITAL Y ZULIA

       Mantecal, Apure charla con un compartir (día 20-4) FILIAL APURE

      San Cristóbal, un día de campo finca Don Luis (día 21-4).FILIAL ANDINA

    Caracas, el 28 una gran fiesta en el Colegio María Inmaculada de los Dos Caminos, de 9 a 3 pm (día 28-4) FILIAL DISTRITO CAPITAL.

       Para conocer más sobre la hemofilia y lo que implica vivir con un trastorno de la coagulación visite: www.avhemofilia.com y www.wfh.org/whd/es

           El día de ayer , 09 de Abril de 2012, dando continuidad al ciclo charlas educativas, la Doctora Arlette Saez , nos  brindó conocimmientos sobre una de las  complicaciones del tratamiento de la Hemofilia como lo es los inhibidores.

Dice." -   Es una respuesta del paciente al tratamiento factor VIII o factor IX "."El sitema Inmunológico reacciona a las proteinas que le son extrañas o ajenas "

    ¿ Quien  corre el riesgo de presentar inhibidores ?

•  Es más frecuente en personas con Hemofilia A Severa y tipo A Moderada.
• Tambien puede ocurrir en pacientes con Hemofilia B , y
•  rara vez en Hemofilia A leve.

                                                               ¿Como se manifiesta ?

•          Una Hemorragia se controla en dosis inusuales de factor.
•           El tratamiento parece menos eficaz. 
•           Se detecta en el Laboratorio con el Metodo Bethesda.

                                                                   Recomendaciones generales ,

• Es necesario que sepa cual es el tipo de hemofilia que tiene.
• Asistir periodicamente a su consulta Hematógica .
• Estudio de Inhibidores cada  3 a 12 meses, antes de procedimientos invasivos aun  en Hemofilia Leve, Cuando hay cambios en la respuesta del tratamiento, despues de tratamientos prolongados.

                                 Una vez realizado el diagnostico  e indicado el tratamiento.

• Iniciar en el tratamiento en forma temprana a dosis recomendada.
• Evitar exponerse a medicamentos que puedan producir sangrados u otras complicaciones. 
• En caso de Hemartrosis o hematomas aplicar hielo con protección.
• Inmovilizar en en  una posición Confortable.
• Elevar el miembro afectado.
• Reposo hasta que ceda el Dolor.

                                           Agradecemos a la Doctora Arlette por  su colaboración y despejar las dudas de los asientes.    

Mil gracias por la receptividad  y acudir a nuestro llamado, todo un exito,